Aufklärung über ME/CFS, eine schwere chronische Multisystemerkrankung, ist sehr wichtig. Beim Heimspiel des FCK gegen Arminia Bielefeld am Freitag, 8. Mai 2026, können sich die Besucher auf dem Betze informieren. Am Samstag, 9. Mai 2026, findet dann eine Liegenddemo in Kaiserslautern statt. Seid dabei und unterstützt die betroffenen Menschen.
„Höher, schneller, weiter“, das war schon immer Leonie’s Motto. So war sie unter anderem auch beim TuS Erfenbach Teil der TuS-Bambini-Fußballmannschaft (2016/2017), meistens im Tor und schon als Kind mit „uff em Betze“. Heute ist das leider alles nicht mehr denkbar. Die heute 15-jährige Leonie hat die immer noch meist unbekannte Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom).
Das ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung mit bis zu 200 dokumentierten Symptomen. Dazu zählen starke Schmerzen, neurologische Ausfälle, Kreislaufprobleme, massive Reizüberempfindlichkeit sowie die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine teils tagelange oder wochenlange Zustandsverschlechterung nach geringster Belastung. Viele Schwerstbetroffene leben isoliert in abgedunkelten Räumen, sind vollständig pflegeabhängig und erhalten dennoch keine ausreichende medizinische oder soziale Unterstützung. Schon seit 1969 ist diese Krankheit von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung klassifiziert, aber es gibt immer noch kein zugelassenes Medikament oder flächendeckende Versorgungsstrukturen. Durch fehlende Integration in die medizinische Ausbildung haben auch viele Ärztinnen und Ärzte immer noch kaum etwas von ME/CFS gehört.
Die Initiative #LiegendDemo veranstaltet vom 09. bis 12. Mai 2026 bundesweit zahlreiche Aktionen anlässlich des internationalen ME/CFS Awareness Day am 12. Mai – auch in Kaiserslautern.
Die Veranstaltungen stehen unter dem Motto:
„LiegendDemo 2026 – Die Zeit läuft ab – unser Leben zerrinnt! ⏳
Versorgung, Aufklärung, verbindliche, wirksame Forschung – jetzt!“
Diese Aktionstage richten sich an Betroffene, Angehörige, Gesundheitsfachkräfte, die Öffentlichkeit und insbesondere an politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger.
Am 09. Mai 2026 findet auf dem Willy-Brandt-Platz vorm Eingang zum Rathaus in Kaiserslautern von 13 – 15 Uhr eine stille Protestaktion der Initiative #LiegendDemo mit anschließender Kundgebung statt. Bereits am Tag davor ist die Initiative beim Heimspiel der Roten Teufel gegen Arminia Bielefeld ab 17 Uhr mit einem Infostand in der Südtribune des Fritz-Walter-Stadion vertreten.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung mit bis zu 200 dokumentierten Symptomen. Dazu zählen starke Schmerzen, neurologische Ausfälle, Kreislaufprobleme, massive Reizüberempfindlichkeit sowie die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine teils tagelange oder wochenlange Zustandsverschlechterung nach geringster Belastung.
Mittlerweile sind alleine in Deutschland mehr als 650.000 Menschen (Dunkelziffer deutlich höher) an ME/CFS erkrankt.
Bei der Aktion legen sich Teilnehmerinnen und Teilnehmer für mehrere Minuten auf den Boden, still und regungslos, als Symbol für jene, die ihr Bett nicht mehr verlassen können. Viele Schwerstbetroffene leben isoliert in abgedunkelten Räumen, sind vollständig pflegeabhängig und erhalten dennoch keine ausreichende medizinische oder soziale Unterstützung.
„Wir machen die sichtbar, die sonst niemand sieht“, sagt Thorben Fritz, Sprecher der Initiative #LiegendDemo in Kaiserslautern und Vater der 15-jährigen, an ME/CFS erkrankten Leonie.
Für viele geht es um existenzielle Versorgung, um Würde und um Leben.
Hintergrund
Allein im Jahr 2023 wurden laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung über 620.000 Behandlungsfälle mit ME/CFS dokumentiert, darunter viele Kinder und Jugendliche.
Trotz dieser gravierenden Zahlen gibt es bis heute:
- keine zugelassenen Medikamente
- keine flächendeckenden spezialisierten Versorgungsstrukturen
- keine ausreichende Integration in medizinische Ausbildung
- keine verlässliche soziale Absicherung, die der Schwere der Erkrankung entspricht
ME/CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung klassifiziert.
Hier die Forderungen der Initiative #LiegendDemo
- Eine großangelegte, niedrigschwellige Aufklärungskampagne über ME/CFS durch das Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit (BIÖG).
- Die verbindliche Integration von ME/CFS in das Medizinstudium sowie verpflichtende Fortbildungen für Krankenhaus- und ambulantes Pflegepersonal.
- Eine umfassende Förderung der biomedizinischen ME/CFS-Forschung, die der Schwere und der hohen Krankheitslast der Erkrankung angemessen ist.
- Der Zugang zu Off-Label-Medikamenten für alle an ME/CFS erkrankten Menschen – unabhängig vom Auslöser – einschließlich Kostenübernahme durch die Krankenkassen.
- Der Aufbau und die flächendeckende Finanzierung von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.
- Der Ausbau und die Bekanntmachung spezialisierter Fortbildungsangebote für Ärztinnen und Ärzte.
- Eine ambulante pflegerische Versorgung für ME/CFS-Betroffene sowie entlastende Unterstützung ihrer Angehörigen durch psychosoziale Beratung und Hilfe im Alltag.
- Die verbindliche Berücksichtigung der Post-Exertionalen Malaise (PEM) in den Bewertungskriterien von Gutachterinnen und Gutachtern aller Fachrichtungen.
- Die Aufnahme von ME/CFS in die versorgungsmedizinischen Grundsätze als Grundlage für die Feststellung des Grades der Behinderung.
Die „emptystands-Initiative“ unterstützt ebenfalls bundesweit in den/um die Fußballstadien den Kampf gegen ME/CFS und für Betroffene.
Weitere Informationen
Webseiten:
www.mecfs-info.de
www.mecfs.de
www.cfc.charite.de
www.me-hilfe.de
Social Media der Initiative #LiegendDemo (Instagram):